Perspectives de la famille

Le grand-père de Théo vient d’apprendre qu’il a la maladie de Parkinson.
Théo a entendu parler de cette maladie. Elle touche un endroit du cerveau impliqué dans le contrôle des mouvements et concerne plus de 200 000 personnes en France. D’ailleurs, ça fait un moment que son grand-père, Charles, a des difficultés pour marcher.
Ce qui gêne beaucoup Théo, c’est qu’il a du mal à comprendre son grand-père au téléphone. Sa grand-mère, elle, se plaint que son mari ne parle plus comme avant. « Il n’a jamais été bavard, mais là, c’est encore pire ! » : voilà le genre de choses qu’elle peut avouer à son petit-fils.
Théo a appris avec surprise que le neurologue avait conseillé à son grand-père d’aller voir un orthophoniste. Charles a fait des études, il a travaillé toute sa vie. Les orthophonistes, ce n’est pas plutôt pour les enfants ?

Pourquoi l’orthophonie ?

Si se déplacer devient compliqué pour une personne ayant la maladie de Parkinson, d’autres difficultés existent. Elles sont moins visibles immédiatement, mais tout aussi handicapantes. Celles qui concernent les orthophonistes (qui reçoivent aussi bien les enfants que les adultes) sont :
– le langage et la parole
– le fait d’avaler
– l’écriture
L’orthophoniste agit en prévention (donne des conseils spécialisés), ou au cours d’une prise en soin.
En effet, la maladie de Parkinson est une maladie évolutive, c’est-à-dire que les difficultés peuvent augmenter avec le temps. Il est donc important de ne pas se concentrer seulement sur les problèmes actuels mais aussi anticiper la suite.

La parole

Lorsqu’on prononce un mot, différents organes sont impliqués. On peut les visualiser en trois étapes :
– d’abord, les poumons se gonflent d’air dans la poitrine : c’est le « réservoir ».
– ensuite, l’air remonte dans la gorge (dans la trachée) et passe par les cordes vocales en les faisant vibrer : c’est la voix.
– enfin, l’air arrive dans la bouche. On peut articuler en bougeant la langue et les lèvres : c’est la parole.

Parler nécessite de faire des mouvements :
– avec la bouche
– avec la langue
– pour gérer la respiration
– la coordonner avec la voix
La maladie de Parkinson rend difficile le contrôle de certains mouvements (par exemple pour marcher). Ceux pour parler, utiliser sa voix deviennent difficiles ou moins précis.
On comprend de moins en moins la personne, elle devient moins intelligible. Il y a différents types de difficultés :
– parler avec suffisamment de force, d’intensité,
– la voix devient plus monotone ou change,
– le rythme de la parole se modifie,
– l’articulation, la prononciation des mots est moins claire,
– le visage est moins expressif.
Concernant le grand-père de Théo, le neurologue a pu se rendre compte que son patient avait des difficultés à s’exprimer. Charles lui a expliqué qu’il se sent essoufflé quand il parle, que sa femme lui demande de répéter tout le temps. Et ça le fatigue . Charles s’emporte : « Et ce ne serait pas plutôt elle qui aurait des problèmes d’audition, franchement! »
Charles ne se rend pas forcément compte que sa voix a changé, ce sont surtout ses proches qui le lui font remarquer.
Ces changements sont liés à la maladie. Ils peuvent gêner la personne malade autant que ses proches, limiter voire empêcher les échanges !

La déglutition

De la même manière que lorsqu’on parle, quand on avale (sa salive, de l’eau, de la nourriture), on doit enchaîner des mouvements complexes :
– mâcher
– bouger la langue
– puis faire basculer ce qu’on avale du bon côté dans la gorge.
C’est la déglutition.

L’objectif est de faire passer la nourriture, la salive, les liquides vers l’estomac et pas vers les poumons ! En effet, il y a deux conduits qui passent dans la gorge : l’un mène aux poumons (la trachée), l’autre à l’estomac (l’œsophage). Les deux débutent au fond de la bouche, côte à côte, dans la gorge.
Si ce qu’on avale se retrouve vers les poumons, on a fait une « fausse route ».
Cela demande de la précision et un contrôle important du cerveau sur les mouvements.

Si Charles, le grand-père de Théo se met à tousser lorsqu’il boit, ça peut être un signe qu’il fait des fausses routes. Il est nécessaire d’être attentif à ces signes. Les complications liées à un trouble de la déglutition sont nombreuses : infections pulmonaires, dénutrition, déshydratation, baisse de la qualité de vie et même risque vital avec un étouffement.

L’écriture

Comme pour avaler ou parler, écrire nécessite de réaliser des gestes complexes et précis. Dans nos sociétés, ne pas pouvoir écrire de manière fluide et lisible est une gêne dans la vie quotidienne : pour réaliser des chèques, remplir des formulaires, être tout simplement autonome.
La maladie de Parkinson peut modifier l’écriture d’une personne. Les lettres sont de plus en plus petites, moins lisibles, moins nettes : on parle de micrographie. Le geste lui-même devient difficile et fatigant.

L’orthophonie

L’orthophoniste intervient dans chacun de ces domaines.
Le médecin rédige une ordonnance où il est noté « bilan orthophonique et rééducation si nécessaire », souvent en lien avec une ALD (affection longue durée). Cela permet au patient de bénéficier de soins remboursés à 100 % par la sécurité sociale lorsque ceux-ci concernent la maladie de Parkinson.

Le bilan permet de mesurer les difficultés et les capacités du patient. L’orthophoniste propose des pistes de travail et donne des conseils. En fonction des attentes et objectifs du patient, une prise en soin débutera.

En tant que professionnel de la communication, l’orthophoniste aide le patient à travailler sur les trois étages de la parole : respiration, voix, articulation. Pour cela, de nombreuses méthodes sont disponibles.
Dans le cadre de la maladie de Parkinson, une technique particulière est souvent utilisée : la LSVT® (Lee Silverman voice treatment®). Elle implique une formation spécifique de l’orthophoniste, un investissement en temps et en énergie de la part du patient. L’objectif va être de s’habituer à parler fort.

Concernant les autres difficultés qui peuvent survenir durant l’évolution de la maladie, l’orthophoniste travaille sur le langage et la mémoire. Formuler ses idées et les organiser, trouver les mots.

L’orthophoniste travaille la déglutition avec des exercices musculaires. Il donne des conseils pour adapter les repas et la prise des boissons. L’objectif est de diminuer les risques de fausse route et leurs conséquences néfastes.

Enfin, l’orthophoniste peut aider le grand-père de Théo à amplifier son écriture pour qu’elle soit à nouveau fonctionnelle.