Mon fils a bénéficié d’un bilan pluridisciplinaire. Il vient d’être diagnostiqué autiste par un pédopsychiatre. Il nous a parlé des multiples prises en soins à instaurer.

Quel médecin consulter ?

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est pris en soins par les psychiatres ou pédopsychiatres selon l’âge.
Le plus souvent, ils exercent dans une structure médico-sociale ou sanitaire (CAMSP, CMP, CMPP, hôpital) mais le suivi peut également être réalisé en libéral.
Ils sont chargés de coordonner les soins et d’assurer le suivi médical au long terme.

Une des premières choses à faire sera de déposer un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour que la situation de handicap de l’enfant soit reconnue.
Pour cela, les parents sont aidés par le travailleur social de la structure qui accompagne l’enfant dans les soins.
La reconnaissance de handicap est formalisée par l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH).

Les structures de soin

En fonction de l’âge de l’enfant, les parents se rapprochent d’une structure de soins.
Plusieurs professionnels y travaillent, et cela permet une prise en soins pluridisciplinaire au sein d’un même lieu. Les échanges entre les différents rééducateurs y sont plus faciles, le projet de soin est plus cohérent et mieux coordonné.
L’enfant sera suivi au sein d’une même structure par plusieurs soignants. Le pédopsychiatre coordonnateur des soins, un orthophoniste, un psychomotricien, un psychologue, en groupe enfant ou en groupe parent, et il bénéficiera de l’aide d’un travailleur social pour les démarches.

Les différentes structures de soin sont :

• Le CAMSP (centre d’action médicale sociale précoce) : pour les moins de 6 ans. Les prises en soin se font sur place par les différents professionnels.
• Le CMP (centre médico-psychologique) : pour les moins de 18 ans. il est sectorisé, en fonction du lieu de résidence de la famille, il est associé à un certain CMP. Cette structure dépend d’un hôpital pédiatrique.
• Le CMPP (centre médico-psycho-pédagogique) : pour les moins de 18 ans. Ils sont associatifs.
• Les SESSAD (Service d’Education Spécialisée et de Soin A Domicile) : pour les moins de 18 ans. L’admission se fait sur dossier et le nombre de places est limité. Le SESSAD permet un accompagnement par un éducateur dans les différents lieux de vie de l’enfant, au domicile, à l’école et dans ses éventuelles prises en soins en libéral. Des prises en soins individuelles sont également possibles au SESSAD (orthophonique, psychomotrice, psychothérapie, groupes, temps scolaire).
• Les plateformes autisme sont également là pour donner des informations aux parents
• les PCO (Plateformes de coordination et d’orientation) permettent d’obtenir un diagnostic pour l’enfant. Cette plateforme permet également d’avoir des soins non conventionnés (c’est à dire non remboursés par la CPAM comme la psychomotricité, l’ergothérapie) la prise en soins va durer une année.
• Il existe également un nouveau type de structure, les DAME (dispositif d’accompagnement médico éducatif) pour les enfants scolarisés.

Les soins paramédicaux en libéral

Les parents peuvent effectuer les suivis en libéral, par choix ou parce que les listes d’attente en structure de soins sont longues. Les pédopsychiatres connaissent les professionnels du quartier afin d’aiguiller et d’aider la famille dans les recherches.
En orthophonie, les séances sont intégralement remboursées par la CPAM et la mutuelle. L’orthophoniste travaillera les fonctions de communication, le langage oral ou les communications alternatives et la pragmatique en fonction du niveau de l’enfant.

Certaines prises en soins libérales ne sont pas remboursées par la couverture sociale telles que la psychomotricité, l’ergothérapie ou psychothérapie.
La Maison Départementale des Personnes Handicapés peut subventionner ces prises en soins en accordant à l’enfant un complément à son allocation de base au titre de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH).

Le psychomotricien travaillera la coordination du corps et des mouvements, la motricité fine et globale, la sensorialité.
Un suivi en ergothérapie peut être proposé, lorsque la rééducation psychomotrice n’est pas/plus possible, afin d’aménager les outils et l’espace de vie de l’enfant et améliorer son autonomie.
Un suivi psychologique est également possible (ABA parmi d’autres) pour travailler sur le comportement général et ses troubles.
Certains cabinets paramédicaux proposent également des groupes lorsque plusieurs professionnels libéraux s’organisent ensemble (orthophoniste, psychologue, psychomotricien).

Des prises en soins à vie ?

Les suivis paramédicaux sont régis par les bilans. Ils font l’état des lieux des compétences de l’enfant et de ses difficultés. Un projet de soins est rédigé après chaque bilan et s’organise autour de grands objectifs thérapeutiques.
Les prises en soins n’ont pas pour objectif de « normaliser » l’enfant, ou de le « guérir ».
Elles ont pour but de rendre l’enfant autonome et de rendre certaines compétences fonctionnelles.
Par exemple pour le langage, si l’enfant est non verbal, on n’attendra pas de lui qu’il puisse faire des métaphores et utiliser le second degré. On l’aidera à maîtriser le vocabulaire du quotidien pour pouvoir exprimer ses besoins et se débrouiller dans la vie de tous les jours.

Concernant la lecture, on n’attendra pas qu’il lise des grands romans mais qu’il puisse remplir des formulaires et comprendre des textes pour se débrouiller lors de son avenir professionnel et personnel. L’objectif est qu’il soit le plus autonome possible.
Les prises en soins peuvent être très longues.
Afin d’éviter le découragement de l’enfant, il est important d’établir des objectifs thérapeutiques concrets. Lorsqu’ils sont atteints et que l’enfant peut se débrouiller, on peut arrêter le suivi ou faire une pause. On peut toujours revenir consulter le professionnel de santé si de nouvelles difficultés apparaissent plus tard.
Ainsi, l’enfant comprend pourquoi il vient consulter chaque semaine et il peut se rendre compte des progrès réalisés sur une compétence travaillée.

À l’école

Quand on parle d’autisme dans la scolarité, on parle souvent de projet personnalisé de scolarité, qui permet d’adapter la scolarité de l’enfant à niveau pédagogique.

Si son niveau scolaire correspond à son âge, il peut être en classe ordinaire et les parents pourront rédiger avec l’équipe pédagogique un PAI (projet d’accueil individualisé).
Cela permet d’adapter à minima la scolarité de l’enfant : allègement du temps de classe, tiers temps, aménagement des repas à la cantine, accès à des photocopies ou autres ressources. Certains enfants obtiennent le bac général (avec mention parfois !) si les aménagements sont adaptés.

Si le niveau scolaire est en deçà de ce qui est attendu pour l’âge, des classes spéciales existent :

• Les UEMA (Unités d’Enseignement Maternel Autisme) : ce sont des petites classes d’une dizaine d’enfants présentant tous à peu près le même profil. Ces classes dépendent souvent d’un SESSAD. Des orthophonistes et psychomotriciens y interviennent.
• Les UEEA (Unités d’Enseignement Elémentaire Autisme) : c’est l’équivalent des UEMA en primaire, mais il n’y a pas de professionnel de santé.
• Les ULIS (Unités pour L’Inclusion Scolaire) primaire et collège : ce sont des classes d’une dizaine d’enfants dans lesquelles les élèves sont regroupés. Ils bénéficient d’un enseignant ULIS pour certains apprentissages sur lesquels ils sont en difficulté, et son inclus en classe ordinaire dans les matières qui ne posent pas de problème.

Si la scolarité ordinaire n’est pas possible, l’enfant peut intégrer un IME (Institut Médico-Educatif).
C’est un centre qui accueille plusieurs enfants présentant le même type de troubles. Tout se fait sur place : enseignement pédagogique et soins, la prise en soins est globale et tous les professionnels sont sur place.

Comment préserver la famille et la fratrie ?

L’arrivée d’un enfant porteur d’un trouble du spectre de l’autisme est souvent un bouleversement dans l’équilibre d’une famille, au niveau du couple parental comme de la fratrie.
Des associations d’aidants existent et apportent un soutien psychologique comme administratif pour les démarches.
Les parents pourront également s’adresser au CMP du secteur ou aux professionnels libéraux pour s’inscrire à des groupes de parole destinés aux parents d’enfants porteurs de TSA.
Une prise en soins psychologique familiale est possible aussi, afin de préserver les frères et sœurs et la dynamique familiale.

La MDPH peut verser des aides aux loisirs, pour que l’enfant et sa famille bénéficient de loisirs et vacances adaptées, le budget d’une sortie pouvant être considérablement augmenté si des adaptations sont nécessaires.

Certaines associations proposent des vacances thérapeutiques pour les enfants, mais aussi pour toute la famille. Cela peut consister en un accueil du jeune uniquement, mais également en celui de toute la famille, en séjour de répit : colonies de vacances, accueil de la famille en gîte, en mobil-home, en croisière, etc.