Mahé est un enfant qui s’exprime beaucoup par gestes et par mots. Ses parents le comprennent presque toujours. C’est leur premier enfant mais ils se rendent compte des différences avec les autres et s’inquiètent car dans 3 mois il fera son entrée en maternelle. Ils consultent donc un orthophoniste.
Sur la recommandation du pédiatre de Mahé, un bilan orthophonique est recommandé. À la demande de l’orthophoniste, ses parents apportent le carnet de santé et le bilan auditif également prescrit : l’audiogramme.

Quand Mahé communique

Dans un mois, Mahé dira au revoir à ses copains de crèche. Il en retrouvera certains après l’été lors de son entrée à l’école. Très sociable, il a toujours su créer des liens mais depuis quelques temps, il a connu des déceptions. Notamment au parc où un enfant a demandé à sa maman pourquoi Mahé «parle comme ça».

Avec ses parents

Mahé est le premier enfant d’Alexandra et Damien qui lui consacrent beaucoup de temps. Lorsqu’il a dit bien nettement «maman» pour la première fois vers 13 mois, ils ont été très fiers. Encouragé par l’enthousiasme de ses parents, Mahé a alors parlé de plus en plus. Comme la plupart des enfants, il a trouvé des astuces lorsqu’il ne parvenait pas à se faire pleinement comprendre : ajouter des gestes, entraîner ses parents vers sa cible, pointer avec son doigt. Il a aussi développé d’excellentes qualités expressives! Mais voilà, malgré de longues phrases et un vocabulaire riche, il ne dit pas «papa» mais «mama» pour le distinguer de «maman». Cela a longtemps amusé ses parents, mais face aux remarques et aux interrogations de plus en plus nombreuses de l’entourage, l’inquiétude a fini par grandir.

Avec d’autres personnes

«C’est un rayon de soleil cet enfant !». On le dit souvent de Mahé qui dispose en effet de beaucoup de ressources pour communiquer. Pourtant, en dehors du cercle familial, les situations d’incompréhension se multiplient. Les adultes, et depuis peu certains enfants, doivent demander de l’aide à Alexandra et Damien pour comprendre les demandes de Mahé. À la crèche, on leur a suggéré de demander l’avis du pédiatre, qui lui, recommande un bilan orthophonique et un bilan de l’audition avec un ORL.

La rencontre avec l’orthophoniste

C’est un petit garçon très enjoué qui se présente ce jour là. Après quelques minutes de réserve, il attire l’attention de son père en tirant sur sa manche et en disant «mama, ai maim, none moi un nano». Son papa demande donc à l’orthophoniste si Mahé peut manger un gâteau car il a faim.

Reconstituer l’histoire développementale de Mahé, autrement

L’orthophoniste dispose de l’audiogramme de Mahé. Cet examen de l’audition montre que le petit garçon entend dans les limites de la normale. En effet, le jour du test, il présentait une otite séromuqueuse à l’oreille droite. Ses parents se sont étonnés car, en l’absence de plainte de Mahé, il n’avaient pas remarqué cette otite et leur fils leur répondait normalement.
L’examen des oreilles, du nez et de la bouche de Mahé n’a pas révélé de particularités. Il faut simplement traiter l’otite et surveiller d’éventuelles récidives. L’ORL confirme cependant la nécessité du bilan et d’une prise en charge orthophonique.

Lors du bilan, l’orthophoniste reprend l’histoire de Mahé depuis la grossesse d’Alexandra. Tout s’est bien déroulé pendant cette période et à la naissance comme en atteste le carnet de santé. Seule la difficulté pour téter de Mahé a contraint sa mère à finalement lui proposer le biberon. À la question sur d’éventuels passages de lait par le nez lors des repas, son papa se rappelle que cela est arrivé deux ou trois fois mais qu’ils pensaient que c’étaient juste du reflux. Depuis Mahé a toujours été en bonne santé, il n’a jamais été opéré et a marché à 14 mois. Il mange de tout et dort paisiblement, même s’il aime bien parfois rejoindre ses parents dans leur lit.
L’orthophoniste leur demande aussi si eux-même ont eu des troubles du langage ou si, plus étonnant, des membres de leur familles sont nés avec une fente palatine. Damien se souvient simplement que son père avait parlé un jour d’un cousin qui avait été opéré de sa lèvre et avait dû être suivi assez longuement par un orthophoniste.

Observer la cavité buccale de Mahé

Avec humour et pédagogie, l’orthophoniste propose à Mahé d’allumer la lampe qui permettra de bien voir toute la bouche. Rien de particulier à signaler mais quand il demande à Mahé de dire un grand et long «AAAA», l’orthophoniste observe un voile du palais qui bouge peu et qui ne semble pas s’accoler au fond de la gorge (à la paroi pharyngée). Quand Mahé répète ce long «AAAA» sur un petit miroir placé sous son nez, il apparaît aussi beaucoup de buée. Cela signifie que de l’air passe systématiquement par son nez quand il parle.

Evaluer ses aptitudes à la communication et au langage

C’est avec plaisir que Mahé se prête aussi à la suite du bilan. L’orthophoniste teste sa compréhension et son expression dans diverses circonstances (à l’écoute et en images), mais aussi sa capacité à distinguer les sons maintenant que son otite est guérie. Le bilan confirme que Mahé comprend tout. Il connaît beaucoup de vocabulaire, construit bien ses phrases et ne confond pas les sons. En revanche, si Mahé produit toutes les voyelles, il remplace l’ensemble des consonnes par des M, N et un début de L. Très logiquement son papa s’appelle donc «mama», il mange des «nano», gâteaux pour le goûter et adore son chat Moka : «Mona est mon na !»

Quel est donc le diagnostic de l’orthophoniste, et que fait-on ?

Mahé a un voile du palais qui fonctionne mal. Il souffre d’insuffisance vélaire. Cet ensemble de muscles situé au fond de la bouche et qui se termine par la luette (le petit grelot qu’on voit en ouvrant grand la bouche) ne se contracte pas assez. Par conséquent, de l’air passe constamment quand Mahé parle et modifie les sons oraux en sons nasaux. Mahé dit bien «papa» mais il y a une fuite d’air et le son est modifié en «mama».
C’est aussi la raison pour laquelle il a connu des difficultés alimentaires quand il était nourrisson, même s’il s’est adapté. Enfin, cela explique aussi les otites séromuqueuses car le voile du palais contribue aussi à aérer l’oreille. Mahé a dû probablement connaître d’autres otites qui sont passées inaperçues.

Mahé va rencontrer des spécialistes

Dans la plupart des cas, les enfants présentant une insuffisance vélaire sont nés avec une fente palatine. Cependant, ce trouble existe aussi chez des patients sans fente ou bien présentant une fente dite «sous-muqueuse». Dans ce dernier cas, le voile du palais et éventuellement aussi le palais osseux, sont bien fermés quand on regarde dans la bouche. Pourtant les muscles du voile sont mal positionnés et le palais osseux n’est pas totalement «soudé». Cela peut être sans conséquence pour certaines personnes et très invalidant pour d’autres, comme Mahé.
Ce type de diagnostic doit absolument se faire dans un centre hospitalier labellisé. Les centres de référence et compétence Maface offrent aux patients et leur famille des consultations par des experts des fentes, malformations et maladies rares de la cavité buccale.
En orientant Mahé et ses parents vers le centre le plus proche de leur domicile, l’orthophoniste est assuré qu’ils seront reçus par un chirurgien et un orthophoniste spécialisés.
Ainsi, on connaîtra précisément l’origine de cette insuffisance vélaire et ce qui peut être proposé à Mahé.

Débuter un suivi orthophonique

Il arrive que seule la chirurgie puisse corriger significativement l’anatomie et le dysfonctionnement du voile du palais. Cependant, dans tous les cas, il est indispensable de débuter un suivi orthophonique. L’orthophoniste, en collaboration avec les parents de Mahé, va débuter un travail, sous forme de jeux, autour de la mobilisation du voile du palais. Il est important que le petit garçon prenne conscience de cette partie très importante de sa bouche. Mahé apprendra aussi à faire la différence entre le souffle nasal et le souffle buccal et comment utiliser ce dernier pour produire de nouveaux sons et bientôt dire «papa».
S’il doit finalement être opéré, il aura donc été bien préparé et son orthophoniste l’accompagnera encore après la chirurgie pour en tirer les meilleurs bénéfices.