Selon l’APF France, environ 80% des handicaps sont invisibles, c’est-à-dire que les difficultés et les obstacles vécus par les personnes ne se voient pas de l’extérieur, ni au premier abord. Quels sont ces handicaps invisibles, leurs causes et leurs conséquences ? Qu’est-ce que cela représente pour ces personnes ? Comment peut-on les accompagner ?

Définissons le handicap invisible

Tout d’abord il faut savoir ce qui définit un handicap. La loi de février 2005 (sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées) définit le handicap comme « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».

En résumé, il s’agit de difficultés à vivre sa vie parce qu’on a des soucis de santé, ou un déficit. Ces difficultés peuvent être de nature très différente.… Bien entendu, lorsqu’on voit quelqu’un qui se déplace en fauteuil roulant, on identifie immédiatement son handicap. Mais il existe de nombreux autres handicaps qu’on ne voit pas aussi vite.
Parmi ces handicaps invisibles, on peut principalement lister :

• Les handicaps sensoriels : la surdité, les acouphènes (des sifflements ou des bourdonnements permanents dans l’oreille), la perte de l’odorat (qui empêche de sentir les odeurs et les parfums et qui fait souvent perdre l’appétit),
• Les maladies chroniques invalidantes : l’asthme, les allergies, le diabète,
• Les troubles musculosquelettiques : les lombalgies (mal de dos chronique), les tendinites, les douleurs chroniques,
• Les troubles des apprentissages et du neurodéveloppement : les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (dyslexie, dyspraxie, dysphasie), les troubles du spectre de l’autisme,
• Les handicaps mentaux,
• Les handicaps psychiques : la bipolarité, la schizophrénie, les troubles alimentaires (boulimie),
• Les troubles cognitifs : qui affectent la mémoire, l’attention et la concentration, la planification des activités, la lenteur de la pensée.

Quelques exemples de handicap invisible :

Lise a 67 ans. En 2020 elle a été fortement touchée par le COVID, elle a mis de longues semaines à s’en remettre. On a parlé ensuite d’un COVID long. Depuis, elle éprouve de nombreuses difficultés qui ont affecté sa qualité de vie. Elle fatigue très vite, elle a du mal à se concentrer pour ses activités. Elle n’a pas encore retrouvé le plaisir de ses loisirs habituels, ne peut plus s’occuper de ses petits-enfants, et cela lui pèse énormément.

Marc, 48 ans, atteint de la sclérose en plaques, jongle avec la fatigue chronique et les douleurs articulaires au quotidien. Il est bien entouré par sa famille mais ressent chaque jour ses limites pour se déplacer et effectuer des gestes auparavant faciles, comme préparer à manger ou faire une lessive.

Sarah, 33 ans, malentendante depuis sa naissance, utilise des appareils auditifs pour communiquer. Malgré cela, elle lutte quotidiennement pour suivre les conversations dans les environnements bruyants et cela lui réclame beaucoup d’efforts dans son travail.

Lucas a 24 ans. Étudiant brillant, il doit travailler deux fois plus dur que ses camarades à cause de sa dyslexie (maintenant appelée troubles spécifiques des apprentissages avec déficit de la lecture et de l’expression écrite TLSE-SCO) . Il se consacre pleinement à ses études car cela lui prend plus de temps pour parvenir à rendre ses copies.

Sophie, 49 ans, a des troubles de l’attention et de la mémoire à la suite d’un accident vasculaire cérébral (AVC=. Elle a du mal à maintenir sa concentration au travail. Elle utilise des techniques de gestion du temps et des rappels automatiques sur son téléphone pour rester organisée malgré les distractions constantes.

Thomas, 32 ans, présente des troubles légers du spectre de l’autisme. Il vient de décrocher un emploi dans l’informatique, mais il peine à s’intégrer. Ne comprenant pas toujours les plaisanteries de ses collègues, il est perçu comme froid et distant.

Ces difficultés sont présentes au quotidien et deviennent un handicap en raison de leur impact sur la vie de tous les jours. Environ 9 millions de personnes sont touchées en France par le handicap invisible, c’est donc très fréquent.

Conséquences sur la vie quotidienne

Les conséquences du handicap invisible sont multiples et affectent toutes les sphères de la vie professionnelle et personnelle. Voici quelques exemples de ces difficultés :

Sur la qualité de vie et le fonctionnement quotidien

La fatigue, l’humeur fluctuante et la baisse de moral sont fréquents. Lise répond parfois de façon abrupte à son conjoint, parce qu’elle est épuisée. La gestion des activités est compliquée, cela peut entraîner des disputes inutiles…

Hier matin, Sophie était très absorbée par une tâche et a oublié un rendez-vous médical crucial. Ce n’est que lorsque la secrétaire l’a appelée pour signaler son absence qu’elle a réalisé son oubli, ce qui l’oblige à attendre plusieurs mois pour un nouveau créneau.

Sur le parcours de vie

Le handicap invisible peut causer des difficultés d’adaptation, de communication, d’intégration ou de reconnaissance. Cela est observé tout au long de la scolarité et de l’emploi.

L’université forme aujourd’hui environ 40 000 étudiants en situation de handicap (environ 2 % des effectifs). Même si ce nombre augmente (ils étaient un peu plus de 10 000 en 2010), la prise en compte des handicaps y est souvent insuffisante. En effet, parmi ces étudiants, 25 % en moyenne souffrent de troubles dits « du langage et de la parole », selon les chiffres du ministère. Le mois dernier, Lucas a envoyé un mail important à son professeur. Malgré ses relectures, des fautes ont modifié le sens de son message. Son professeur, pensant qu’il a été négligent, lui a fait une remarque devant toute la promotion…

On sait aussi que le taux de chômage est deux fois plus important, et plus long pour cette catégorie de la population.

En société

Toutes ces situations peuvent être à l’origine de discriminations, de stigmatisations ou de malentendus.

Samedi dernier, Marc est allé faire une course en voiture en centre-ville, et s’est garé sur une place réservée aux personnes en situation de handicap. Une passante l’a vu, et a commencé à l’insulter parce qu’elle ne s’est pas rendu compte que Marc a le droit de s’y garer !

Que faire ?

Il est important de mieux faire connaître le handicap invisible. La loi n° 75-534 du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées a posé un premier cadre sur l’orientation et la formation des personnes en situation de handicap. Elle définit 3 droits fondamentaux : le droit au travail, le droit à des ressources minimales garanties, et le droit à une intégration scolaire et sociale. La loi de février 2005 rappelle ces droits fondamentaux des personnes en situation de handicap en promouvant l’accès à la scolarité, à l’emploi, aux différents espaces publics, au droit à la compensation.

Il est clair que c’est d’abord au gouvernement et aux pouvoirs publics de mettre en œuvre des actions pour faciliter le quotidien de toutes et tous. Cependant c’est aussi à chacun d’entre nous de mieux comprendre la situation de ces personnes, par exemple en leur posant des questions pour mieux nous imaginer leurs difficultés et adapter notre comportement.

Les préjugés sont en effet tenaces : la souffrance de ces personnes et les difficultés rencontrées sont bien réelles, même si le handicap ne se voit pas…

Et l’orthophonie ?

L’orthophoniste joue un rôle primordial dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap invisible. Les séances d’orthophonie les aident à mieux gérer leurs difficultés, les compenser, et à s’adapter à leur quotidien. Concrètement, l’orthophoniste propose par exemple des activités pour mieux se concentrer, ou pallier les difficultés de mémoire. Les séances permettent d’améliorer la compréhension des conversations (en cas de surdité), ou l’efficacité de la prise de notes.

L’orthophoniste accompagne également l’entourage de ces personnes afin qu’ils saisissent mieux les difficultés rencontrées et puissent réagir de façon adaptée. Bien sûr cela n’est pas facile, mais l’objectif est de faciliter les relations sociales, de soulager et de limiter les conséquences de ces handicaps pour mieux intégrer ces personnes dans notre société.

Pour en savoir plus :
LOI n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
https://publication.enseignementsup-recherche.gouv.fr/eesr/FR/T243/les_etudiants_en_situation_de_handicap_dans_l_enseignement_superieur/