Mon fils est né avec une cécité totale. Il a deux ans et je m’inquiète pour son langage. Il ne dit que quelques mots qu’il répète en boucle, j’ai du mal à savoir s’il m’écoute vraiment, j’ai l’impression qu’il se renferme. En plus, il a tendance à se balancer, à agiter ses mains, je me demande s’il n’a pas un autre problème, comme de l’autisme ou une déficience. 

Qu’appelle-t-on cécité ? 

On considère comme non-voyante une personne dont l’acuité visuelle corrigée binoculaire (avec lunettes et en regardant avec les deux yeux) est inférieure à 1/20, ou avec un champ visuel (étendue de ce qu’on peut percevoir en regardant droit devant soi) inférieur à 5°. Il y a ainsi différentes catégories de cécité. La cécité absolue (catégorie 5) ne permet aucune perception visuelle. Les perceptions lumineuses sont encore présentes dans la catégorie 4 (acuité inférieure à 1/50), ce qui permet de savoir s’il fait jour ou nuit par exemple, ou de se diriger dans une pièce équipée d’une fenêtre. Si le champ visuel est inférieur à 5°, il est possible de voir nettement, mais comme en regardant dans un petit trou de serrure. Dans la catégorie 3 (acuité entre 1/20 et 1/50), il est possible de percevoir des formes, des mouvements, mais la vision est très peu fonctionnelle et ne permet pas de reconnaître un visage par exemple, ou de lire un texte imprimé même en très gros caractères, c’est pourquoi cette catégorie est considérée comme cécité. 

Pourquoi la cécité peut entraver la communication ? 

La communication passe beaucoup par la vue, particulièrement dans les premiers mois et années, quand le langage n’est pas encore ou peu développé. 

Le regard en particulier est essentiel, car en suivant sa direction, on peut voir à quoi une personne s’intéresse. Le parent pourra ainsi savoir ce qui intéresse son enfant et le nommer, lui donner, faire un commentaire, proposer un jeu avec. Quand deux personnes communiquent, elles se regardent, ce qui montre qu’elles portent leur attention à l’autre, qu’elles sont attentives à la discussion. Inversement, quand l’enfant ne regarde pas l’adulte, ce dernier peut avoir l’impression qu’il ne l’écoute pas, c’est le fameux : «regarde-moi quand je te parle!». Deux personnes peuvent également porter leur regard dans la même direction, sur un même objet et savoir alors qu’elles parlent de la même chose, il s’agit de l’attention conjointe. 

La vue apporte également des informations précieuses pour communiquer, comme les expressions du visage indiquant les émotions, les gestes que nous utilisons beaucoup avec les jeunes enfants (le doigt sur la bouche pour dire «chut!», le «au revoir» ou le «coucou» avec la main…). 

La vue est enfin le principal sens qui permet à l’enfant de percevoir ce qui est éloigné de lui, par exemple où est le jouet qu’il vient de lâcher, un nouvel objet dans une pièce, mais aussi les branches et les feuilles d’un arbre, le sommet des montagnes, les étoiles. Elle permet aussi de voir ce que font les autres et ensuite de les imiter : comment papa fait la cuisine, comment maman se brosse les cheveux, comment mon frère écrit…

Quelles peuvent être les conséquences sur le langage et la communication de mon enfant ?

Le bébé non-voyant est privé de la riche stimulation visuelle proposée naturellement aux nouveaux-nés et jeunes enfants. Moins stimulé, ce sont des enfants généralement plus calmes et silencieux. Ils vont moins explorer et questionner leur environnement car ils n’en perçoivent qu’une petite partie. Cela ne leur rend finalement pas service, car la tendance naturelle de tout parent est de laisser tranquille un enfant calme, alors qu’on viendra s’occuper d’un enfant agité, bruyant, ou qui sollicite l’adulte pour poser des questions.  

Il peut être difficile pour les parents d’interpréter les signes d’intérêt de leur enfant. Nous n’avons pas la capacité comme certains animaux d’orienter nos oreilles vers ce qu’on écoute ! L’enfant non-voyant ne va pas non plus pointer un objet convoité ou qu’il trouve intéressant et sur lequel il fait un commentaire. Ce manque d’indices peut être frustrant ou décourageant. Les parents peuvent aussi être perturbés par l’absence d’échange des regards, se sentir moins «connectés» à leur enfant. 

L’enfant non-voyant va également avoir des expressions du visage moins marquées, le sourire est plus tardif et plus faible. Il est en effet privé de tous les jeux de grimaces, des mimiques exagérées que l’on a tendance à faire devant un jeune enfant (sourcils exagérément froncés pour montrer un désaccord, étonnement surjoué, sourire jusqu’aux oreilles…). 

Il aura également moins d’indices sur la façon dont on produit les sons de la parole : la différence entre un «pa» et un «ka» par exemple est très visible avec le mouvement des lèvres, alors qu’auditivement, la différence est assez minime. Si l’enfant a au départ quelques petites difficultés à entendre ou percevoir les sons, ces difficultés risquent de se majorer. 

Du fait de toutes ces contraintes, un léger retard d’acquisition du langage est fréquent. On retrouve aussi couramment un retard d’acquisition du «je» et des pronoms personnels. En effet, une des stratégies utilisée pour aider les enfants à comprendre le «je» est de se pointer soi-même, ce qui est difficile à percevoir pour un enfant aveugle, à moins de lui prendre la main pour le faire pointer. 

Généralement, ce léger retard rentre dans l’ordre vers 4 ans. 

Qu’est-ce que les blindismes ? 

Les enfants atteints de cécité ont couramment des mouvements, des gestes répétitifs et stéréotypés, appelés blindismes. Ces mouvements peuvent être des balancements, des claquements de doigts, des mouvements de mains et de bras ressemblant à des «battements d’aile», et le plus fréquent, appuyer sur leurs yeux avec leurs poings. On peut également observer des répétitions de mots ou de phrases, ou écholalies. 

Ces gestes apparaissent dans les moments d’ennui, ou au contraire d’excitation ou d’anxiété. Il s’agit d’auto-stimulation, leur fonction est d’aider les enfants à réguler leur état émotionnel. 

Ces mouvements peuvent évoquer les stéréotypies que l’on retrouve fréquemment chez les enfants porteurs de Trouble du Spectre de l’Autisme. Cependant, il est tout à fait normal qu’ils apparaissent dans la première année des enfants aveugles de naissance. Avec un accompagnement adapté, ces comportements vont diminuer progressivement chez les enfants non-voyants sans troubles associés. Ils disparaissent généralement vers 6-7 ans. 

Que faire ?

Le démarrage de la communication avec son enfant non-voyant peut être complexe, mais après un temps d’adaptation, le plus souvent tout rentre dans l’ordre vers 4 ans pour le langage, vers 6-7 ans pour les blindismes. Les enfants aveugles sont souvent des enfants très bavards !

Il est cependant nécessaire de mettre en place des stratégies de communication adaptées avec son enfant pour compenser le manque de vision. En cas de besoin, une orthophoniste pourra donner des conseils aux parents qui se sentent en difficulté pour cette stimulation du quotidien. 

Si la communication et le langage ne se mettent pas en place, que l’écholalie et les blindismes persistent, il est possible qu’il y ait des troubles de la communication et/ou du langage associés. Un bilan chez un orthophoniste permettra de les mettre en évidence. Un bilan pluridisciplinaire auprès d’une plateforme «handicap rare» pourra être interressant également. 

Sites ressource : 

Patati et pas à pas : un guide pour les parents et familles d’enfants aveugles ou malvoyants de 0 à 6 ans : https://anpea.asso.fr/site/wp-content/uploads/2019/07/Guide_PatatietPasaPas_ANPEA.pdf

Handicap rare et déficience visuelle : https://cnrlapepiniere.fr/qui-sommes-nous/handicap-rare-deficience-visuelle