Les questions sur la fin de vie

«À la veille de ses 66 ans, la compagne de mon oncle a enfin eu le diagnostic de la maladie qui faisait qu’elle ne pouvait plus faire du vélo, qu’elle sentait les mots déraper dans sa bouche et ressentait de plus en plus de fatigue : elle est atteinte de la maladie de Charcot ou SLA (sclérose latérale amyotrophique) pour laquelle il n’y pas de traitement curatif.
Elle m’appelle car elle ne veut pas trop en parler avec mon oncle qui est sous le choc. Elle a vu sur les sites consacrés à cette maladie que dans quelques temps elle deviendrait de plus en plus paralysée, qu’elle ne pourrait plus manger ni même parler et qu’elle aurait des problèmes respiratoires. C’est bien ce que lui a expliqué le médecin en lui prescrivant des séances d’orthophonie.
Elle parle avec moi de cette perspective de fin de vie qu’elle veut encore choisir. Elle se demande si cela relève de soins palliatifs et si l’orthophoniste qu’elle a commencé à voir pourra l’accompagner jusqu’au bout.»

Le rôle de l’orthophoniste en fin de vie

Les orthophonistes en tant que professionnels de santé participent aux soins palliatifs. Evelyne pourra être accompagnée selon ses besoins par les membres de l’équipe de soins palliatifs et par l’orthophoniste pour ce qui concerne la communication, l’alimentation (déglutition et adaptation des textures) et les soins de confort (hydratation de la bouche par exemple).

Les soins palliatifs

Ne mélangeons pas les soins palliatifs et la fin de vie. Lorsqu’on ne peut plus accéder à des traitements curatifs dans des cas de maladie grave, chronique, d’évolution fatale, pour autant les soins actifs continuent : les soins palliatifs sont là pour soulager la personne sur le plan physique (douleur, difficultés respiratoires) sur le plan psychologique, sur le plan spirituel et sur le plan social. Ils visent à sauvegarder la meilleure qualité de vie et la dignité pour la personne et son entourage.

L’orthophoniste intervient bien dans une démarche palliative avec certains patients atteints de maladie non curable ou en fin de vie, par exemple dans le cas de cancers, de maladie de Charcot, d’autres maladies dégénératives, ou chez des personnes très âgées et malades.

L’orthophoniste peut adapter la prise de nourriture par l’adaptation de la posture et des textures pour éviter les fausses routes. Il peut aussi conseiller les aidants pour une « alimentation plaisir » lorsque l’alimentation par la bouche (per os) n’est plus possible, afin que la personne et son entourage gardent encore le plaisir du goût et du partage.
Dans le cas d’Evelyne, lorsque cela sera nécessaire, l’orthophoniste pratiquera des soins de confort : hydratation de la bouche, soins de bouche, respiration.

Communiquer en fin de vie

L’orthophoniste peut permettre à la personne qui ne peut plus parler, de s’exprimer en mettant en place des moyens alternatifs pour communiquer avec son entourage et avec les soignants : tableaux de communication, pictogrammes, applications numériques, façon de poser les questions fermées. C’est important pour une personne atteinte de maladie grave de pouvoir exprimer ses besoins, sa souffrance, ses inquiétudes et ses choix de traitement, et également se raconter. Si la personne a les moyens de communiquer, elle pourra participer aux prises de décision avec l’équipe de soins palliatifs. Elle continuera de participer à la vie de famille. Sa fin de vie sera mieux préparée pour elle et pour ses proches.

Une coordination famille/soignants

Les soins palliatifs auxquels participe l’orthophoniste sont coordonnés dans une équipe qui intervient au domicile de la personne, en institution, à l’hôpital. La démarche palliative accompagne la personne sur le temps nécessaire et évolue au fur et à mesure selon les besoins. Cela nécessite une bonne information de la personne et le respect de sa volonté et de ses priorités, par exemple, exprimées dans ses directives anticipées. L’orthophoniste peut aider à recueillir ces directives anticipées si la personne a du mal à comprendre et/ou à s’exprimer. Il existe des supports pour cela comme par exemple le jeu de cartes « Go Wish ».

Les directives anticipées

Rédiger ses directives anticipées et désigner une personne de confiance sont des droits de toute personne afin de décider de sa fin de vie et d’éviter de souffrir. À tout moment, la personne peut revoir ses décisions.
En 2002, la loi a institué le droit de toute personne à être informée sur son état de santé et l’obligation qu’aucun acte médical ou traitement ne soit pratiqué sans « consentement libre et éclairé », ce consentement pouvant être retiré à tout moment.
En 2005 la loi Leonetti sur la fin de vie donne la possibilité à toute personne majeure de rédiger ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance. Par ailleurs, il ne doit pas y avoir obstination déraisonnable dans les traitements et la dignité de la personne en fin de vie peut être préservée par les soins palliatifs.
Cette loi a été complétée en 2016 par la loi Leonetti-Claeys donnant obligation au médecin de respecter les directives anticipées et donnant le droit à la personne en fin de vie de demander la sédation profonde pour éviter les souffrances. Cette sédation n’est pas l’euthanasie, interdite par la loi française.