Emmanuel a 57 ans. Il a récemment été hospitalisé à cause d’un AVC. Après quelques semaines, il est rentré chez lui auprès de sa famille. Il s’inquiète de la façon dont il va pouvoir reprendre le cours de sa vie, car il garde des séquelles de son AVC. Quelles en seront les conséquences ? Comment lui et son entourage seront-ils accompagnés au quotidien ?

Entrer mais aussi sortir de l’hôpital

Emmanuel est directeur d’un centre de formation. Un matin, il s’est réveillé avec des difficultés pour parler et pour bouger le côté droit de son corps. Son compagnon a rapidement appelé le 15, et Emmanuel a été transféré en unité neurovasculaire de l’hôpital le plus proche. Là-bas, les traitements les plus efficaces ont été administrés à Emmanuel pour éviter qu’il n’en garde de trop grosses séquelles.

Après une dizaine de jours, Emmanuel a été transféré dans un centre de rééducation proche de chez lui. Il y a séjourné jour et nuit, faisant beaucoup d’efforts pour retrouver ses capacités. Il participait activement à chaque séance de kinésithérapie, d’ergothérapie et d’orthophonie. Il a également été accompagné par une psychologue et par un professeur d’activité physique adaptée. Grâce à ces soins, ses efforts et grâce à la capacité de son cerveau à activer de nouveaux circuits pour fonctionner, il a pu progresser. Il peut maintenant remanger de tout, communiquer, marcher et même monter les escaliers.

Emmanuel a cependant encore des difficultés à organiser sa pensée pour parler. Il présente ce qu’on appelle une aphasie. Il cherche ses mots, il parle plus lentement qu’avant, et parfois les mots qu’il trouve ne sont pas les bons. Il a aussi quelques difficultés à sélectionner les bonnes lettres pour écrire, d’autant que son bras droit ne fonctionne pas encore bien. Il a un peu de mal à lire à cause de problème de vision qui sont aussi une séquelle de son AVC.

Emmanuel a pu rentrer chez lui au bout de plusieurs semaines, avec l’accord des médecins, de ses proches et après discussion avec l’ensemble des rééducateurs et des soignants qui se sont occupés de lui. Une assistante sociale l’a informé sur les aides disponibles. Dans d’autres établissements ou dans d’autres cas, un conseiller du dispositif PRADO-AVC, en lien avec l’assurance maladie, aide à préparer le retour à domicile et à gérer les démarches administratives (organisation des rendez-vous, mise en place des aides humaines).

Que se passe-t-il au retour à domicile ?

Même s’il ne vit pas seul, Emmanuel va être confronté à cette étape importante de son parcours de soin. Il va faire face à des décisions, des activités, un quotidien et des projets qu’il envisagera avec ses nouvelles capacités et ses limitations actuelles.

Les activités de la vie quotidienne 

Emmanuel doit désormais se lever, s’organiser, faire sa toilette, préparer les repas, s’occuper et se détendre sans l’aide du personnel soignant. Des services d’aide à la personne peuvent être sollicités s’il en éprouve le besoin.

Son moral

Emmanuel n’est pas qu’un patient. Son AVC est un accident de la vie. Même aphasiques, les personnes comme Emmanuel peuvent exprimer leurs jugements et leurs choix. Son entourage doit continuer à prendre en compte son avis et à envisager un avenir ensemble.

La conduite automobile, les déplacements

Après un AVC, dans la plupart des cas et selon ses séquelles, la reprise de la conduite est souvent retardée. Emmanuel devra rencontrer un médecin-expert de la préfecture de son lieu d’habitation. Une évaluation préalable pourra parfois avoir lieu dans le centre ou le service de rééducation. Parfois, un accompagnement avec un simulateur de conduite ou une auto-école est nécessaire.

La poursuite des soins et notamment de la rééducation orthophonique

Le retour à domicile ne signifie pas la fin de la rééducation. Emmanuel continuera à progresser avec un suivi en hospitalisation de jour, en ambulatoire ou en libéral, selon ses besoins.

Il pourra suivre un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) qui lui permettra de renforcer ses compétences ainsi que celles de son entourage pour prendre soin de lui-même et s’adapter à sa maladie chronique.

Ses droits

L’arrêt de travail est généralement déjà en cours et sera poursuivi d’après les règles des conventions collectives selon les employeurs. Emmanuel touche des indemnités journalières durant son arrêt de travail.

Tous les frais de santé liés à l’AVC pourront être remboursés à hauteur de 100% à partir du moment où la demande aura été faite auprès de l’assurance maladie, par le médecin de l’hôpital ou le médecin traitant. On parle dans ce cadre d’affections de longue durée, ou ALD.

La reprise d’une activité professionnelle

Après son arrêt de travail, Emmanuel souhaite reprendre son activité. Il peut rencontrer le médecin du travail de son entreprise. Il pourrait reprendre à temps partiel (mi-temps thérapeutique), ou envisager une adaptation de son poste. Si tout va bien, il pourra reprendre son travail comme avant son AVC.

Si cela n’est pas possible, Emmanuel devrait pouvoir bénéficier d’un reclassement à un autre poste, si cela est envisageable dans l’entreprise. Sinon, il pourra demander la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).

Enfin, si Emmanuel ne peut plus travailler après cet AVC, il pourra bénéficier d’une pension d’invalidité à l’issue du congé maladie et après avis du médecin conseil de l’assurance maladie. D’autres prestations sont également prévues (allocation d’adulte handicapé par exemple, évaluée par la maison des personnes handicapées MDPH et attribuée par la caisse d’allocations familiales CAF).

Quels conseils donner à Emmanuel et à son entourage ?

Pendant l’hospitalisation, il est important de poser toutes les questions possibles, car toutes sont utiles. Des moments d’échange sont généralement prévus avec le patient, son entourage, et les professionnels de santé.

Le retour à domicile est une étape importante, source d’anxiété. Avec la fatigue, les difficultés pour se mouvoir et parler, Emmanuel et sa famille sont confrontés à des modifications et des séquelles qui limitent les activités par rapport à avant l’AVC.

Cependant rentrer chez lui est aussi le signe d’une évolution positive qui permet à Emmanuel de reprendre le cours de sa vie. Il lui faut vivre et suivre son chemin, trouver des appuis amicaux et familiaux et s’adapter à de nouvelles circonstances. Emmanuel trouvera progressivement les ressources pour faire face.

Pour lutter contre l’isolement et la charge émotionnelle liée à cet AVC et à son hospitalisation, Emmanuel et son compagnon pourront solliciter des associations, comme la Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF) ou France AVC, qui ont des antennes régionales.

ressources
ameli.fr
France AVC
Aphasie.fr