Depuis l’annonce du diagnostic de fente palatine, les parents et bébé ont été accueillis régulièrement par tous les professionnels du service hospitalier.
L’orthophoniste de l’hôpital a reçu le bébé et sa famille pour informer, rassurer et prévenir les troubles qui peuvent apparaître en grandissant.
Mais jusqu’à quand un enfant né avec une fente doit-il être suivi par l’orthophoniste de l’hôpital ?

Le suivi

De nos jours, presque tous les parents ont un diagnostic avant la naissance. Cela leur permet d’être accompagnés au plus tôt et de recevoir toutes les informations essentielles avant l’arrivée de leur bébé. Naître avec une fente palatine implique au minimum une chirurgie. Pour certains enfants, plusieurs opérations seront nécessaires.

Avec l’âge, il est primordial de suivre la croissance de leur bouche. Il est donc important que les enfants puissent être suivis annuellement par une équipe pluridisciplinaire spécialisée dans un centre Maface. À différentes étapes de leur développement, tous les patients auront besoin des professionnels suivants : chirurgien, infirmier, orthodontiste, orthophoniste, pédodontiste (spécialiste des dents chez les petits), dentiste et médecin ORL. Si besoin, l’enfant rencontrera également un prothésiste dentaire, un psychologue et un kinésithérapeute.
Le suivi des soins réguliers sera effectué par les professionnels de santé en libéral, proches du domicile : médecin traitant, orthophoniste, ORL, dentiste, orthodontiste.

Les chirurgies

Chaque patient connaît un parcours différent mais le suivi à l’hôpital se poursuit toujours jusqu’à l’âge adulte. C’est le type de fente qui conditionne le nombre minimum de chirurgies. Certains bébés naissent avec seulement le palais touché, d’autres nécessitent aussi une réparation du nez et de la lèvre.
Dans un deuxième temps, les patients peuvent demander des retouches esthétiques. Ils peuvent aussi avoir besoin de reprises chirurgicales pour mieux parler ou respirer.

Ces patients doivent être vus annuellement lorsqu’il y a des troubles de l’audition ou des caries qui peuvent également nécessiter des opérations. Une carie non soignée peut avoir de graves conséquences. Les otites à répétition nuisent au développement de la parole et du langage. C’est pourquoi, les parents ont aussi un rôle essentiel à jouer dans la prévention des troubles possibles de leur enfant. Ils feront aussi le lien entre les professionnels proches du domicile et l’équipe hospitalière.

La face et la cavité buccale grandissent jusqu’à l’âge adulte. Sans suivi régulier, les adolescents présentent des troubles esthétiques – mauvaise fermeture des lèvres, décalage des mâchoires – mais aussi fonctionnels – manque d’intelligibilité, surdité, respiration nasale difficile.

Avoir été opéré précocement peut entraîner des troubles de la croissance comme un palais trop étroit, auxquels peuvent s’ajouter des dents définitives absentes. Si l’on ne consulte pas régulièrement, les troubles s’aggravent et sont plus complexes à traiter plus tard.

L’orthophonie, à quoi ça sert ?

La parole et le langage sont essentiels. L’orthophoniste expert dans le centre pourra indiquer le besoin d’un suivi hebdomadaire très précocement lors de ses RDV de prévention et d’information. Les conseils de l’orthophoniste visent à favoriser la parole et le langage de l’enfant et à éviter une éventuelle chirurgie supplémentaire du voile du palais. L’orthophoniste repère aussi d’autres troubles du développement. En effet, certains enfants souffrent de syndromes qui associent la fente à d’autres malformations ou des retards de développement. Ces patients ont besoin aussi d’un suivi hors du centre Maface.

Le suivi orthophonique à l’hôpital

Certains enfants n’auront jamais besoin d’orthophonie en dehors des évaluations annuelles. D’autres bénéficieront de soins longtemps ou ponctuellement et parfois pour des troubles non liés à la fente.
Quels que soient les soins extérieurs, le suivi de l’hôpital est essentiel. Hôpital et libéral se complètent. En moyenne, l’enfant sera vu au moins une fois par an à l’hôpital selon les spécialités et son évolution.
À l’hôpital, l’orthophoniste apporte son expertise au sein d’une équipe du centre et pour un suivi en général annuel.

L’orthophonie en libéral

L’orthophoniste proche du domicile connaît bien son patient et son environnement. C’est lui qui accompagne la famille chaque semaine et reste en lien avec l’hôpital. Cet orthophoniste intervient lors d’une fente mais parfois pour des troubles développementaux connus, une surdité, des troubles alimentaires.
Le patient est d’autant mieux suivi que les professionnels échangent, permettant une meilleure prise en compte des besoins.

Quels soins peuvent être nécessaires en grandissant ?

Dans les premières années de vie, les soins orthophoniques sont le plus souvent en lien avec l’alimentation, le développement de la parole et parfois des troubles de l’audition. L’orthophoniste est aussi très présent en termes de prévention.

En grandissant, malgré la rééducation orthophonique certains enfants ont besoin d’une nouvelle chirurgie pour les aider à mieux parler. L’orthophoniste est un partenaire indispensable pour apprendre au patient à utiliser ses nouvelles ressources et devenir intelligible auprès de tous.

Enfin, si tous les enfants ne présentent pas de troubles de la parole et du langage, un très grand nombre nécessite des soins orthodontiques. À ce titre, l’orthophoniste est aussi partie prenante pour accompagner le patient dans l’acquisition d’une bonne position de la langue et éviter les récidives de troubles orthodontiques.