Quel que soit le type de fente de leur enfant, les parents devront avant tout être rassurés sur la respiration et l’alimentation de l’enfant à la naissance, ainsi que sur le protocole de réparation esthétique et fonctionnelle à venir.

Mon bébé va t-il pouvoir se nourrir si c’est ouvert ?

Il est important de bien rappeler aux parents qu’il ne manque rien à leur bébé et qu’il avalera comme n’importe quel nourrisson. Il a également les mêmes besoins : être nourri mais aussi vivre plus lors de cet échange que satisfaire sa faim.
Par ailleurs, il ne faut pas craindre de fausses routes, le bébé ne risque pas de s’étouffer. Il ne souffre pas non plus en tétant au sein ou à la tétine, ni plus tard en mangeant à la cuillère ou en prenant des morceaux.
En revanche, selon la forme de la fente de leur bébé, certains parents devront très probablement renoncer à un allaitement au sein. Enfin, les biberons seront sans doute un peu compliqués les premiers jours et surtout plus longs car le bébé doit fournir plus d’efforts pour aspirer en raison du manque de pression dans la bouche.

Les lèvres doivent d’abord bien se fermer autour du mamelon et de la tétine, tandis le voile du palais doit se fermer. Comme lorsqu’on boit à la paille. Si le voile se ferme hermétiquement, il y a assez de pression pour absorber le liquide et orienter le bol alimentaire vers l’œsophage, sinon il y a des rejets par la cavité nasale. Du lait sort par le nez. Ces passages ne sont pas dangereux pour le bébé mais peuvent impressionner les premières fois. Ils réduisent aussi la quantité de lait absorbée, mais rapidement le bébé trouvera avec ses parents des moyens de compensation.

Je voulais allaiter, est-ce que cela sera possible ?

Lorsque la fente n’atteint que la lèvre ou la lèvre et la gencive, l’allaitement est possible et doit d’autant plus être accompagné par un membre de l’équipe hospitalière expérimenté et/ou formé en allaitement. Lorsque la fente touche également le palais, le manque de pression ne permet théoriquement pas d’allaiter. Pour autant, il est toujours essentiel d’entendre et d’accompagner tous les choix des parents. Ainsi, certains centres offrent des ateliers d’allaitement pré-nataux ouverts à tous les futurs parents. Les conseils d’adaptation des postures bébé/maman, des aides à la succion seront dispensés aussi après la naissance. Il est aussi possible de proposer de tirer le lait pour les futures mamans, de les conseiller et les accompagner là encore.

Comment seront accompagnés les futurs parents ?

Lors de l’échographie mettant en évidence une malformation de la face, les parents se verront proposer les contacts d’équipes à même de les recevoir au plus vite pour les rassurer, les informer et les accompagner. Ils seront généralement reçus par un chirurgien et un(e) infirmière. Ces derniers évoqueront la future alimentation de leur enfant : leur choix alimentaire pour ce dernier.
Des conseils seront donnés afin de se préparer pour la naissance : prévoir des tétines bien souples et pas forcément destinées aux enfants nés avec une fente, ne pas épaissir le lait car cela fatiguerait le bébé, ne pas percer ou appuyer sur la tétine pour éviter un afflux trop important dans la bouche. Souvent, les parents testeront plusieurs tétines avant de trouver celle qui convient le mieux à leur enfant. La posture bébé /parents sera aussi évoquée : verticaliser plus son bébé, ne pas trop le couvrir pour qu’il ne s’endorme pas. Il s’agit avant tout de favoriser une tétée d’abord nutritive avant, comme n’importe quel parent, de profiter de son bébé, de le câliner et interagir avec lui.

Et si il ne grossit pas, que va t-il se passer ? Et au moment de la chirurgie ?

Lorsque l’enfant paraît (et même avant), il arrive que les parents soient bombardés de conseils. Certains ne sont pas toujours adaptés aux bébés ayant une fente, même à la maternité et il est important que les parents se tournent au plus tôt vers l’équipe qui les accompagne. Cette dernière, informée de la naissance, peut recevoir la famille au plus vite pour évaluer la prise de poids au regard de l’effort fourni par le bébé, quel que soit son mode alimentaire. Il est important de les recevoir le temps d’une tétée pour accompagner les gestes et postures, observer le bébé.
Si l’enfant n’a pas assez d’apport, il est possible de lui fabriquer sur mesure une plaque de tétée, aussi appelée orthèse. Elle est faite sur mesure pour fermer la fente du palais et permettre une meilleure pression intrabuccale.
Dans des situations sévères mais heureusement rares, une sonde naso-gastrique peut être placée pour suppléer le manque d’apport nutritif. Ces deux aides sont bien sûr temporaires et réévaluées régulièrement.

Dans le cas d’une fente avec atteinte palatine, il est recommandé d’habituer le nourrisson à manger avec une cuillère avant la chirurgie du voile afin que l’alimentation post-opératoire soit ensuite facilitée. Il pourra aussi être alimenté au biberon cuillère les premiers jours post-opératoires.

Mon enfant en grandissant pourra t-il manger des morceaux, aura t-il des séquelles alimentaires ?

Il n’y a aucune raison qu’un enfant né avec une fente ne développe pas une alimentation normale. Il existe des syndromes qui associent d’autres particularités que la fente et pour lesquels les enfants ont, en effet, plus de mal à se nourrir. En revanche, les bébés nés, même avec une fente bilatérale totale, mangent et accèdent à la mastication comme les autres. Les parents ne doivent pas craindre d’introduire les purées et les morceaux comme ils le feraient pour un bébé né sans malformation.
Certains enfants peuvent, de par leurs expériences hospitalières ou par prédisposition, développer une hyper ou hypo sensibilité buccale. Cela peut nécessiter un accompagnement orthophonique précoce ou ultérieur – notamment au moment du passage aux morceaux. Encore une fois, l’équipe pluridisciplinaire du centre sera présente pour le diagnostic et l’orientation. Ce diagnostic est établi par l’orthophoniste du service et peut être à l’initiative aussi du chirurgien, des infirmiers ou du psychologue.

À noter que dans le cas d’une fente totale ou labio-alvéolaire (lèvre + gencive) il peut perdurer des passages d’aliments par le nez jusqu’au moment où une greffe sera pratiquée pour fermer la gencive définitivement. Plus généralement, les enfants ayant été opérés du palais ont souvent un voile plus court et dans des moments réflexes comme le vomissement ou lorsqu’ils sont très enrhumés, il est possible aussi d’observer des traces de passages d’aliments ou de liquides par le nez. Il ne faut pas s’en inquiéter.

Enfin, lorsque les premières dents apparaissent, il est indispensable de mettre en place une hygiène dentaire rigoureuse afin de limiter le risque carieux et d’éviter toute intervention supplémentaire dans la bouche. Quant au biberon, il ne peut perdurer le soir et surtout dans le lit après le brossage des dents.